上篇由此去：醫學延長了壽命，卻也讓我們更難回答什麼是活著──昆蘭案的啟示（上）
作者：海德・沃瑞棋（Haider Warraich） ▎譯者：朱怡康
凱倫・昆蘭案算是今日「死亡權」運動的先聲。
照州檢察官和州檢察長原本的想法，這個案子意在挑戰紐澤西對死亡的既有定義，但審判開始前不久傳出消息：凱倫仍有腦波活動，有時不用呼吸器也能自主呼吸。換言之，訴訟兩造至少都同意一項基本事實：凱倫沒死。雖然死亡定義的確是引人好奇的議題，可是這次案件並不涉及這項爭議。但無論如何，這是法院首次正式審理照料臨終病患的複雜問題，畢竟在此之前，醫療還未進步到讓相關爭議有機會浮現。
平心而論，討論臨終照顧問題不但容易流於情緒，而且牽涉層面廣及醫學、神學及法學，不論從哪個層面切入，都須處理錯綜複雜的人類尊嚴、隱私權、自主權等議題，無怪乎法界人士從未曾主動涉入這個領域。
1975 年 10 月 20 日，紐澤西高等法院正式開庭，由小羅伯・繆爾（Robert Muir Jr.）法官負責審理，大約兩個星期便作出裁決。從很多層面來看，這次審判猶如預演往後受到高度關注的審判。昆蘭夫婦收到上千份信件和包裹，其中很多是信仰治療者寄的，個個宣稱凱倫問題不大，他們絕對有辦法治好。約瑟夫・昆蘭的主張直接了當：他應該被任命為凱倫的監護人，並獲准移除她的呼吸器，讓她安然離世。
問題是：才開庭審理，法院就拒絕任命約瑟夫・昆蘭為監護人。法院認為他一心只想撤除女兒的維生設備，根本不適任監護人，所以另外任命兼職公設辯護人丹尼爾・柯本（Daniel Coburn）為凱倫的法律監護人，但柯本偏偏不贊成移除呼吸器。繆爾法官認為，應否移除呼吸器「應由負責照顧的醫生定奪⋯⋯我贊成醫生應與家長取得共識，但不認為決定應由家長主導」。簡單來說，繆爾法官只是重申既有概念──醫師知道怎麼做最好。這種成見其實隨處可見，社會向來敬重醫師，甚至對醫師奉若神明，總覺得醫生怎麼做都對。
於是，這場審判就從法庭拒絕昆蘭先生擔任監護人開始。
昆蘭夫婦抵達莫里斯縣司法大樓時，三名天主教神父也陪在他們身邊。其中一位是昆蘭家的堂區神父多默・特拉帕索（Thomas Trapasso），他和昆蘭一家相識多年，也和凱倫很熟。過去幾個月，他和其他神父與昆蘭夫婦談過很多次，幾位神長一致認為：昆蘭夫婦有權不以人為方式延長凱倫目前的狀態。他們之所以這樣判斷，主要是依據教宗碧岳十二世（Pius XII）的一次演說。1957 年，碧岳十二世在一場國際麻醉師會議中言明：在病患無復原可能時，醫師沒有責任違反病患意願延長治療。
在訴訟雙方激辯兩個星期後，繆爾法官作出裁決，而且立場相當堅決。1975 年 11 月 10 日，繆爾法官宣布：約瑟夫・昆蘭不得擔任病患之監護人，決策責任應由照顧凱倫的醫師承擔。在判決書裡，繆爾法官寫道：
本案事涉人類生命的獨特性、醫療專業的操守、社會大眾對醫師的態度，以及整體社會的道德風氣，吾等應以更高標準對待，並擔負起更高的責任。病患既被託付（或託付自身）給醫師照顧，便已期待醫師將在能力範圍之內全力以赴，窮盡現代醫學一切手段捍衛病患生命。醫師將盡一切人事守護生命、對抗死亡。
繆爾法官在判決中特別強調醫師的角色，他認為醫師不只是醫療事務的專家，更是社會倫理道德標準的典範。他問道：「吾等有何理由越俎代庖，由法庭代醫療專業人員定奪，逕行認定照顧之定義、內容，及其所應施行之時間長短？」
追根究柢來看，這份判決最想釐清的是：對病患各個照顧階段的醫療處置，法院是否有權置喙？遺憾的是，繆爾法官的思維其實只反映出長久以來的怪象：不論是病患、照顧者或監護人，對健康照顧幾乎沒有發言權。
很多人認為這場訴訟的核心是界定病患權利何在，法庭對此也做了回應。不過，凱倫・昆蘭案畢竟和羅訴韋德案（Roe v. Wade）不同，羅訴韋德案的爭點是生命權，可是在很多人眼裡，凱倫・昆蘭案爭的是所謂「死亡權」，而停用呼吸器無異於殺人或安樂死。不論移除呼吸器是有意為之或消極不作為所致，都不是重點，重點是「憲法並未賦予死亡權，家長不得為其無行為能力之成年子女主張此一權利」。繆爾法官其實還進一步說：維持生命符合本州最佳利益。
另一項引起激辯的病患權利是隱私權。昆蘭家的律師保羅・阿姆斯壯（Paul Armstrong）指出：昆蘭夫婦決定撤除自家孩子的呼吸器，是行使他們自己的隱私權，州政府以法院裁決橫加干涉，已侵犯昆蘭夫婦的隱私權。昆蘭夫婦也說：隱私權既受保障，他們當然有權自主決定應否撤除本案中似乎無效的「非常措施」。雖然憲法並未明確提及隱私權，但由於自主權範圍一再擴大，隱私權其實已有相當可觀的法院判例支持。
事實上，在 1891 年的「聯合太平洋鐵路公司訴博斯福特案」（Union Pacific Railway Company v. Botsford）中，何瑞斯・格雷（Horace Gray）法官便呼應先前的判決說：「人對自身的權利，或許就是完全豁免於外在干涉的權利，換句話說：能自行其是而不受干擾。」雖然昆蘭夫婦宣稱隱私權可由父母代子女行使，但法院並不同意，法院也同時指出：生命利益對州政府的重要性高於父母撤除呼吸器的意願。不過，這項爭議就像凱倫・昆蘭案裡的其他課題一樣，引起的問題遠比提出的答案更多。因為在那個時候，根本沒人真正了解病人的權利有哪些。
* * *
繆爾法官的判決對昆蘭夫婦來說是一大打擊，但打擊也強化了他們的決心。他們發現戰術錯誤：這個議題糾結科學、宗教、法律等各個領域，是顆不折不扣的燙手山芋，下級法院接不起。凱倫依舊躺在醫院，毫無復原跡象，昆蘭夫婦並不打算就此罷休，繼續上訴至紐澤西最高法院。
社會大眾和新聞媒體持續關注這個案子，可是風向漸漸變了，大家開始轉而支持昆蘭夫婦。有些報導寫得簡單直白：凱倫・安就是棕髮褐眼版的「白雪公主」，她沉睡的命運走向何方，就看她（養）父母、醫生和法庭三方如何角力。
把注意力放在她外型變化的人也不少。報章媒體登的照片是她高中時拍的，看起來身強體健，讓人不免更加好奇她的遭遇。由於那張照片已經太舊，好事之徒開始胡亂臆測她的現狀。法庭常以「胎兒型」、「怪異」等詞形容她的去皮質姿勢（decorticate posture），而最露骨的描述出自神經學家尤利烏斯・寇瑞恩（Julius Korein），他在作證時說：凱倫像個「無腦症怪物」。
無腦症是相當罕見的先天畸形，罹患此症的胎兒不會長出大腦。無腦症當時也引起一陣熱議，因為耶魯紐哈芬醫院（Yale–New Haven Hospital）證實：院內的確接生過幾名無腦症胎兒，在告知父母這些孩子預後不佳之後，他們決定停止或不作治療，胎兒因此去世。這些胎兒多半浸在灌滿福馬林的瓶子裡，擺在解剖學實驗室當樣本，有時也出現在胚胎學教科書，像個突然跑出來嚇人的配角。「你要是拿手電筒從他們頭部後方照，光會直接從瞳孔透出來，他們沒有腦嘛！」寇瑞恩說得興起，好像唯恐大家想像的畫面還不夠驚悚。
這些獵奇的陳述進一步引發大眾好奇，媒體也深知有幅畫面多能操控輿論走向。於是，關於臨終議題的討論，絕大多數集中在痛苦或磨難。流言蜚語四起，個個把凱倫講得不成人形，彷彿越是渲染她的痛苦，越能證明維繫她的生命多無謂而殘酷。毫不令人意外的是，有報社向昆蘭夫婦開價十萬買一張凱倫近照，有些記者甚至想假扮修女潛入醫院。
昆蘭夫婦也在不知不覺中掌握住吸睛之道。
沒過多久，他們便能不疾不徐地一再重述凱倫的故事，他們的談吐相當自然，臉上滿是對女兒的關心與不捨，言詞之間充滿對天主的敬畏。他們就像平平凡凡的一般家長，但為了讓女兒得到平靜，他們不得不挺身與世界相抗。他們有神父、親友和律師保羅・阿姆斯壯作後盾，也贏得報導此案的媒體一致敬重。只要昆蘭夫婦開始說話，原本嘈雜推擠的記者一定自動安靜下來。另一方面，醫師團隊也自始至終凜然自重，明確表示病人是他們的首要考量，更是他們唯一的顧念。出乎所有人意料之外，這個案子居然完全沒有「壞人」。
每個人似乎都一心為了凱倫好，問題是彼此的看法天差地遠。從很多方面來看，這跟現代醫學中很多倫理困境一樣：每個人都是一番好意，但看待真理的方式南轅北轍。
不斷追蹤凱倫・昆蘭案的發展，也讓社會大眾開始同理昆蘭夫婦的感受：自己的愛子愛女困在生死之間的渾沌地帶，心裡會怎麼想呢？
更重要的是：凱倫現在的情況，到底還算不算是「人」？每天翻開報紙，他們都想像不到又會出現什麼新發展。他們盯著昆蘭夫婦閃躲記者、步入法庭、忍受一切不便，可是，他們的奮鬥卻是為了讓深愛的女兒儘早離去？審判越拖越久，凱倫的情況仍無絲毫變化，體重也一再下滑，昆蘭夫婦心如刀割，幾乎已痛得麻痺。
對媒體來說，凱倫・昆蘭案顯示閱聽大眾對死亡議題有興趣，而且關注角度人人不同，從最嚴肅的到最獵奇的都有。無論是報章雜誌或電視報導，無論是紐澤西州的地方小報或《新聞週刊》的封面故事，凱倫的消息始終是眾人目光焦點。
當然，報導品質參差不齊。《紐約時報》精銳盡出，不僅派出紐澤西和紐約最好的記者報導此案，也延請法律和宗教專家為文評論。最嫻熟這個領域的作家或許是瓊・克朗（Joan Kron），她為《紐約》（New York）雜誌寫了篇長篇報導。
克朗的報導之所以引人注目，是因為她在這個議題上有個人經驗：1968 年，她也做過艱難的決定，撤除 16 歲女兒的醫療照顧。雖然許多報導顯然對昆蘭案下過夫，但也有不少報導扭曲不實，原因或是因為對相關議題缺乏了解，或是為了吸引讀者目光而語出驚人。從消息見諸報端之後，昆蘭案的焦點就被歪曲成「挑戰死亡定義」。可是，雖然昆蘭案確實與此相關，這項議題也的確容易引起好奇，但昆蘭案兩造唯一同意的基本事實或許就是：凱倫並沒有死。
從現代對死亡的任何定義來看，她都不算死亡。輿論之所以誤以為本案爭點是死亡定義，也許是因為主流媒體沒有請醫師作家發聲。哈斯丁中心（Hastings Center）的報告指出：「沒有醫師作家報導這則案例。如果有的話，『凱倫是否有腦波？』這種基本問題應該會提出得更早。因為到目前為止，對這個問題及其倫理意義有興趣的都是醫界的人，而不是法律、宗教或科普作家。」
另一方面，對繆爾法官的裁定不以為然的醫生倒是不少。1975 年 11 月 24 日，喬治・華盛頓大學（George Washington University）重症醫療醫師傑克・E・齊瑪曼（Jack E. Zimmerman）在《華盛頓郵報》（Washington Post）撰文指出：如果凱倫是在他任職的醫院接受治療，醫生們早就決定移除呼吸器了。他也說，醫生早就該主動跟昆蘭夫婦討論這個問題，而不是讓昆蘭先生苦思好幾個月後才自己提出。
繆爾法官對醫療決策所持的醫師中心態度也飽受批評，因為這似乎違背美國醫學會一九七三年的聲明——在這項聲明裡，醫師代表指出：在病患不太可能恢復正常功能時，決定是否繼續延長生命的人，應該是「病患及／或其最近親屬」。
繆爾法官認為：醫師應是病患的守護者，而他們有責任保護及延長生命。更進一步說，醫師甚至比病患親屬或照顧者更有資格守護病患權益。但繆爾法官沒有考慮到的是：醫師本身也會有自己的偏見，他們的利益也不見得與病患權益一致。因此，雖然繆爾法官賦予醫師更大的自主權，讓他們能依自己的判斷做出攸關生死的決定，卻沒有任何醫師組織支持昆蘭案中醫師一方的立場。
相較之下，以往醫師捲入訴訟多半會有醫師組織加以支持（例如在肯尼斯・艾德林〔Kenneth Edelin〕案中，艾德林醫師因為為成孕六個月的胎兒執行選擇性墮胎，一開始被判殺人罪，當時便有不少醫師組織予以聲援。後來上訴到最高法院，法官才一致推翻原判決）。
本書摘自行路出版《二十一世紀生死課》：死亡的原因、地點、時間及過程，都已和幾十年前截然不同。死亡的形貌幡然轉變，我們對它的了解也需從頭來過。 本書作者從細胞之死到死亡的本質定義談起，內容涵蓋死亡的生理機制、死亡社會學、拒絕心肺復甦術（DNR）議題、腦死與心臟死（死亡定義）、死亡與宗教、重症照顧者的重負、代理人問題、安樂死／自殺／醫師協助自殺、死亡與社群媒體等議題。 全書內容含括社會、宗教、財務、地理及醫學研究，對於現今我們人生最後一段路的樣貌，如何被各種風潮和事件改變，提供了扎實豐富的回答。
死亡的原因、地點、時間及過程，都已和幾十年前截然不同。死亡的形貌幡然轉變，我們對它的了解也需從頭來過。
本書作者從細胞之死到死亡的本質定義談起，內容涵蓋死亡的生理機制、死亡社會學、拒絕心肺復甦術（DNR）議題、腦死與心臟死（死亡定義）、死亡與宗教、重症照顧者的重負、代理人問題、安樂死／自殺／醫師協助自殺、死亡與社群媒體等議題。
全書內容含括社會、宗教、財務、地理及醫學研究，對於現今我們人生最後一段路的樣貌，如何被各種風潮和事件改變，提供了扎實豐富的回答。