作者:陳柏勳(國立陽明大學科技與社會研究所,中西醫師)
醫療糾紛頻傳的現代社會,人們似乎逐漸體認到:醫學同時有其專業與極限,而我們在面對醫學的專業卻有限的情況時,應如何自處呢?本文所要引介的《科倫醫生吐真言:醫學爭議教我們的二三事》(Dr. Golem: How to Think About Medicine)將告訴我們如何從醫學爭議,學習面對醫療決定的態度。
對了,誰是科倫醫生?怎麼以前聽都沒聽過,可以掛號嗎?
科倫(Golem)其實是猶太神話裡一個由泥巴與水,加上咒語所變成的怪物,它強而有力也很聽話,會依照指令為您工作,抵擋敵人的攻擊,然而,他又很笨拙也很危險,一旦失控,科倫會橫衝直撞毀滅自己的主人。
本書作者柯林斯(Harry Collins)與平區(Trevor Pinch)藉此來比喻科學,指出科學立意良善的笨拙,而笨拙是因為我們的誤解和誤用。相較於物理學(核能、輻射),當我們談論醫學時,醫學科學的笨拙反而不讓人太過訝異,因為人總有一死,醫學總有不確定性可能會犯錯,但是「知道醫學會犯錯,那我們該怎麼辦?」
本書第一章「醫學的核心破洞:安慰劑效應」就直指醫學最笨拙的核心──安慰劑效應。目前的臨床試驗都以隨機分配、且雙盲的方式,來排除安慰劑效應,避免因為醫師與病人的明示或暗示,影響試驗的結果,然而,對照臨床實作,排除安慰劑效應的舉措反而暴露出現代醫學揮之不去的不確定性。
不過,就如同科倫(Golem)一般,醫學有其笨拙的一面,但也有立意良善的救助功能,醫學的科學面與救助面因而對立,但是如果只有支持與反對可以選擇,作者認為支持醫學是比較划算的選擇,否則,我們沒有可治癒的機會。於是乎,與其因為現代醫學的不確定性而反對它,我們不如更真切地來認識現代醫學。
無照駕駛開車上路會被警察開單,但您知不知道冒牌醫師卻不常因醫療上的疏失而被拆穿?「以假亂真:冒牌醫師」以歐美的冒牌醫師實例揭示了令人震驚的現象:沒有受過正規醫學教育的冒牌醫師之所以露餡,很少是因為醫療疏失,而絕大多數是由於和醫療無關的不當行為被抓包,連帶掀出底細,像是病例寫作時使用太過俗俚的文字、護照過期被海關順帶發現冒牌的身分、還有因為遭生氣的家人背叛才露餡。
在這個現象背後更讓人吃驚的是,原來就瞭解疾病而言,相對於從實作中學的經驗,書本上的知識是多麼不重要,那麼,在醫學爭議時,對於那些僅從文字資料蒐集資訊、號稱自己是專家達人的論述,其代表性與適切性究竟多高,都需要我們仔細思考。
如果問阿公阿嬤說:扁桃腺還在嗎?您會驚覺沒有扁桃腺的老人家還真多(筆者外婆的扁桃腺已被割除),究竟手術開不開的判準在哪裡?
「扁桃腺:診斷與處理不確定性」更具體點出醫學診斷也有其不確定性。將一批發炎扁桃腺的幻燈片,秀給治療經驗豐富的醫師判斷是否需要切除,其中有兩張重複,結果大多數醫師對這兩張幻燈片做出相同判斷的機率和瞎猜差不多。
也就是說,醫學本身就具有不確定性,但關鍵是要知道自己在怎樣的不確定性位置。舉例來說,手腳骨折這樣透過 X 光就一翻兩瞪眼的情況,我們很少會尋求第二意見就接受手術固定,可是如果被診斷為乳癌,我們常會尋求第二意見、對於治療方式考慮再三。然而,作者指出對於低成本、低風險的手術,如同扁桃腺切除,我們常認為就跟骨折就要手術一般理所當然。
或許很少人知道:心肺復甦術(CPR)的成功率,比銅板擲到正面的機率還低,但為何政府仍投入資源全面性地推廣?當 1973 年美國開始推廣心肺復甦術時,其成功率在各州僅在 2%到 26%,我們可能會心想:什麼,比銅板擲到正面的機率還少?那為何還要投入大量資源在研究上?
作者的回答是:如果心肺復甦術的成功率能再有 1% 或 2% 的改善機會的話,就原有的那1% 或 2% 成功率來說,已是百分之百的改善。易言之,對集體的層次而言,沒有太多證據顯示心肺復甦術在拯救生命上帶來多大差別,但有需要的個人仍會希望這個技術能拯救他們的性命。因此,從醫學作為救助的角度來說,在有限的資源下,並不是要放棄心肺復甦術,而是讓此技術變得更簡便實用。
醫學科學雖然有不確定性,但是為了集體和長期的利益我們還是應該加以支持。
參加新藥臨床試驗,您有一半的機率會拿到救命仙丹,但另一半是拿到安慰劑無助病情,您會怎麼面對,是繼續賭那 50% 的機率,為醫學進步犧牲奉獻?還是跟另一組受試者私下交換藥物,讓自己吃到有效的藥物?
在隨機雙盲的規則下,1985 年愛滋病患進入 AZT 藥物臨床試驗時,他們冒著有一半機會得不到治療而死去的風險,讓更多病患在試驗成功後有機會使用新藥,在個人與集體利益的衝突下,他們起初選擇私下交換藥物,使彼此都吃到有效藥物,卻讓此新藥試驗失敗影響集體利益。
後來,愛滋病病患團體與同志社群,開始對美國頂尖醫學專家主導的抗病毒藥物臨床試驗提出許多批評,透過示威和其他手段干擾施壓,使得政府研究機構調整作法,但在衝突磨合的過程中,醫學專家驚訝地發現這些沒有醫學背景的社運人士,竟然能夠對藥物試驗的方式提出許多中肯而具有建設性的建議。
這一波的社運人士並非像名嘴一般,拿著研究資料就開始說嘴,而是花費大量時間研讀相關文獻、學習知識內容,跟該領域科學家有密切的溝通與互動,而能間接地幫助前者看到某些研究盲點、協助調解爭議乃至幫助醫學專家做出更好的研究,儼然已具備「互動型專家技能」。
疫苗打不打?打了,可能要冒著副作用的風險,不打,冒的是被疾病感染的可能,您選哪一項?
彰顯個人與集體之間的緊張關係,莫過於疫苗接種了。疫苗的特色是除了個人接受接種可以得到免疫,也可不須自己施打──而是透過其他大部份的人施打產生群體免疫,當考慮到疫苗帶來的副作用時,就變成了囚徒的兩難:個人為避免副作用產生而選擇不施打疫苗,就得賭其他人會施打疫苗,要不然所有人有暴露在疾病感染的風險。
不管是本書提的 MMR 三合一疫苗造成的自閉症爭議,或是 2009 年台灣發生接種流感疫苗與個案死亡的疑義,都呈現出個人與集體的對風險的認知和賭注,但本書作者認為面臨疫苗安全性問題這類爭議,民眾應該根據統計科學提出的證據來做決定,不該聽信反疫苗運動引用不確定之個案,而訴諸情緒的說法。
就社會的層次而言,本書作者是支持科學的世界觀,即便我們得接受至少有某些人的健康在如此情況下會間接受到傷害。
在「另類醫療:維他命 C 與癌症的例子」中,作者指出我們尊重個人尋求另類醫療的選擇,但政府不應該迎合消費者的需求,在資源有限的情況下投入大量人力物力支持另類醫療,甚至,在「雅痞感冒、纖維肌痛以及其他受到爭議的疾病」認為病人的倡議可能會帶來令人不安的效果或是反效果,是一種民粹主義的表現。作者顯然對1998年美國的國家衛生研究院成立輔助與替代醫療中心(National Center for Complementary and Alternative Medicine,NCCAM)頗不以為然。
然而,對照世界衛生組織 (WHO)於 2002 年提出傳統與另類醫學的全球策略,其目的在確立傳統醫學及另類醫學發展應有的地位,本書作者的論點就值得商榷。
作者承認現代醫學有其不確定性,但瑕不掩瑜,應該致力於改善其笨拙,而非納入未被科學證實有效性的另類醫療,此說法不免忽略多元醫療所造成的影響,也就是說作者的論點未考慮到各地區文化中既存的多元醫療型態,以台灣為例,如:中醫、原住民傳統醫療、其他健康保健食品,仍是一般民眾面對現代醫學不確定性的選擇之一。這些多元的醫療管道,也依然會產生醫學爭議、法律爭議、政策爭議,像是慢性病病人除了西藥控制病情,也會尋求其他管道促進健康,倘若發生藥物不良反應,那麼該如何解決如何預防?
因此,筆者認為,政府仍應支持另類醫療的研究,消極的目的可提供藥物交互作用,與不良反應研究成果,作為醫師的臨床指引;積極的功能則是開發新興的治療選擇。筆者曾在一場聽衛福部,關於中藥不良反應通報系統建置者的演講中聽到,他們曾接獲服用某種草藥造成尿崩的通報,他們一方面向衛生稽查機關通知此不良反應,另一方面,也將此草藥列入生藥研究的清單,希望藉此找尋新的利尿藥物。
最終,本書的兩位作者透過科學、科技與社會研究(Science, Technology and Society,STS)的角度,在科學的世界觀下,提出有別於醫學至上與民粹主義──這兩個極端對立的論點,他們認為醫學就像科倫一般,有其不確定性的笨拙,但總的來說它仍是立意良善、是我們面對疾病可依賴的工具。
作者介紹:臺南安平人。興趣是聽故事也樂於分享故事,主要研究關懷是傳統事物與現代社會的對話與互動。大學八年在傳統與現代、東方與西方的世界觀跨越,也逐漸思考著傳統醫藥如何與現代社會互動。
「科學、科技與社會研究(Science, Technology and Society,STS)」,這個學會的目的在於,理解與分析科技與現代社會之間複雜卻也密不可分的關係,如果您對此領域有興趣想深入了解,請洽臺灣STS學會,或是台灣僅此一家別無分號的國立陽明大學科技與社會研究所,STS 期待培養出能夠理解當代科技社會特質的歷史根源、具有分析當代科技爭議能力、協商當代科技爭議的素養、協助推動當代科技與醫療民主化的新公民。